pemphigus-pemphigoid.de

10/2017

  1. Info. vom Treffen am 22.07.2017 in München.
    Herr Dr. Alexander Glogaza und Frau Dr. Isa Feist-Pagenstert von der PhysikalischenMedizin
    und Orthopädie am Klinikum Großhadern referierten über die Vorbeugung einer
    kortisonverursachten Osteoporose und beantworteten geduldig die vielen aufkommenden Fragen.
    Weitere Infos zu kalziumreichen Nahrungsmitteln und Mineralwässern, gaben praktische Hinweise.

    - Frau Dr. E. Noni Höfner vom Deutschen Institut für Provokative Therapie stellte diese anhand
    von Fallbeispielen und deren erwünschten Reaktionsmechanismus vor, damit sich Patienten mit
    chronischen Krankheiten selbst helfen können.

    - Herr PD Dr. Dr. Miklós Sárdy von der Dermatologie der LMU erklärte zuerst den
    Krankheitsverlauf von Pemphigus und Pemphigoid und stellte anschließend sehr ausführlich die
    Reaktionen der Autoantikörper(AAK) bei Therapie und Unterbrechungen der Therapie dar.

  2. Info von der JHV am 17.03.2018 in Lübeck. Der Mitgliederstand ist mit über 200 weiter im Aufwärtstrend.
    Der Vorstand bleibt in der bewährten Form zusammen und wurde einstimmig entlastet.
    Der mit einem Guthaben abgeschlossene Kassenbericht, wurde ebenfalls ohne Gegenstimme entlastet.
    Die Finanzplanung für 2018-2019 wurde ebenfalls ohne Gegenstimme genehmigt.
    Die sehr gute Information von Herrn Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Enno Schmidt , Uni Lübeck, über die Unterschiede der Autoimmunerkrankungen mit den aktuellen Therapiemöglichkeiten und die zahlreichen Diskussionen,
    zeigten erneut das starke Interesse der Betroffenen.

  3. Wir haben eine Kontaktstelle in Süddeutschland, unter der Federführung von Frau
    Rosa Ober, eingerichtet. Weiterhin gibt es eine WhatsApp Gruppe im Süd-Westen. 

  4. Die Koordination im Westen (Leverkusen) hat weiterhin Frau Sabine Warm übernommen.
    Informationen und Anfragen werden über die Geschäftsstelle in Wolfenbüttel weitergeleitet.

  5. Über eine mögliche Studienteilnahme, an dem, von einem Ethikrat genehmigten Projekt
    verschiedener Fachkliniken, wurden unsere Mitglieder informiert und vereinzelt genutzt.

  6. Die wissenschaftlich abgestimmte Information über „bullöser Pemphigoid“,
    können unsere Mitglieder unter e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!anfordern.

Um unsere ehrenamtliche Arbeit erfolgreich weiter führen zu können,
ist neben einer wissenschaftlichen Beratung von versch. Fachkliniken,
auch die tolle Unterstützung der GKV (Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene)
weiter mit Zuschüssen gegeben.
Darüber hinaus erhalten wir eine sehr gute Unterstützung von paritätischen Einrichtungen in
Wolfenbüttel, Lüneburg, München, Köln und Lübeck zwecks Weiterbildung und der Bereitstellung
von Tagungsräumlichkeiten.
Mit einem herzlichen Dank für jegliche Unterstützung und dem Wunsch der Krankheit in Zukunft
mehr Einhalt bieten zu können, verbleibt der Vorstand der SHG und möchte auf unser
Spendenkonto bei der Kaltenkirchener Bank hinweisen, das noch etwas Auffrischung bekommen
könnte.

Termine:
08.09.2018 SHG –3. Patiententreffen in München
Information+Anmeldung: Rosa Ober, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder über die Geschäftsstelle in Wolfenbüttel : Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

03.2019 SHG- Jahreshauptversammlung in Lübeck:
Mit der Vorstellung von Studien und internationale Aktivitäten, bzw Verbindungen,